Cultura e Lazer

Alice Ramos lançou livro infantil sobre doença do filho

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É um livro infantil marcado pela sensibilidade e inspiração familiar, e resulta de um pedido inesperado do filho mais velho da autora. Aborda, com profundidade e sensibilidade, temas como a superação, a fé e a resiliência.
Impossível? Não há impossíveis!, o primeiro livro com um testemunho pessoal, de Alice Ramos, foi apresentado no passado sábado, 26 de julho, nos Paços da Cultura de São João da Madeira.
A decisão de escrever partiu de um apelo sentido do filho mais velho, Henrique. “Fiquei muito surpreendida com o pedido dele e perguntei-lhe o motivo daquele pedido. Ele respondeu-me que queria que os outros pais e outros meninos não desistissem de tentar ficar melhores e que acreditassem que isso era possível”, assume, em declarações a ´O Regional´.
A autora conta que foi esse “impulso emocional” que a levou a pôr no papel a experiência vivida em família. Escrito entre os meses de julho e novembro do ano passado, conta que o livro se desenvolveu de “forma natural”, com uma urgência emocional que não permitiu hesitações. O processo de escrita não levou muito tempo, uma vez que a sabedoria e a profundidade do seu filho a emocionaram e acompanharam nesse processo criativo. Diz que “a sua insistência” não lhe permitiu descurar o objetivo. O livro nasceu “naturalmente, não sei precisar o tempo certo, mas posso afirmar que o Henrique me pediu para escrever o livro em finais de julho do ano passado, e no final de novembro já andava indecisa sobre se deveria entregar o texto a uma editora ou avançar para uma edição de autor.”
Com uma linguagem acessível e emocionalmente carregada, Impossível? Não há impossíveis! é uma obra breve, mas significativa, onde cada pequena conquista representa um marco de esperança. “É um depoimento, um testemunho breve, leve e colorido, mas fiel, de um amor e uma entrega incondicional, em que, perante tamanhas adversidades, cada conquista, por pequena que seja, é um universo de felicidade.” Com raízes profundas nas vivências pessoais, este livro infantil revela não só a ligação entre mãe e filho, mas também uma mensagem universal de coragem e fé.
Natural do concelho de Arouca, onde nasceu, Alice Ramos mudou-se com a mãe e as irmãs para São João da Madeira em 1995, onde ainda hoje passa largos períodos. Em 1998, iniciou a sua formação académica na Ilha Terceira, nos Açores, onde se viria a estabelecer. Licenciada em Engenharia Zootécnica e em Direito, com mestrado em Produção Animal.
Quanto à doença rara do filho, explica que se “trata de uma neuropatia: Charcot-Marie-Tooth tipo 1, por mutação pontual no aminoácido (SNV), gene PMP 22. Uma mutação extremamente rara, com muitas perguntas e poucas respostas. Esta forma grave e precoce da doença afeta severamente o desenvolvimento motor”. Revela que, desde o nascimento, Henrique apresentou hipotonia, dificuldades respiratórias e alimentares, e um atraso acentuado nos marcos do desenvolvimento. “As crianças adquirem os marcos do desenvolvimento muito lentamente e, não raras vezes, são incapazes de andar. A escoliose e a ataxia (dificuldade de coordenação e equilíbrio) são comuns, assim como a atrofia muscular, contraturas, deformidades nos pés e nas mãos, anormalidades nas pupilas, ptose e nistagmo.”

O livro pretende chegar às famílias

Questionada relativamente ao processo de diagnóstico do Henrique e às terapias, conta que a resposta a esta pergunta daria um livro. “O percurso foi longo, doloroso e exigente. Foi muito difícil chegar ao diagnóstico, ninguém calcula”, partilha.
O Henrique nasceu no Hospital São Sebastião, em Santa Maria da Feira, “no dia exato que completou as 40 semanas”. A escolha do hospital prendeu-se com o facto de que “na ilha das Flores não há maternidade, e as grávidas têm de sair da ilha quatro semanas antes da data prevista do parto”, pelo que optou por ficar “em casa da minha mãe”.
Alice garante que o filho Henrique é uma criança feliz, “sem limitações, porque não se limita. Sempre consciente de que é diferente das outras crianças, mas que está tudo certo. Somos todos diferentes uns dos outros, e conseguirmos perceber que não precisamos de ser iguais, de fazer igual, e isso é muito importante.”
Para além da experiência individual, a obra carrega uma mensagem universal. “Não é apenas sobre uma narrativa e imagens, é sobre união e superação. Este livro traz uma mensagem poderosa sobre amor, perda, esperança, amizade, deficiência, inclusão e resiliência.”
Dirigido a leitores de todas as idades, a mensagem pretende, sobretudo, chegar às famílias. “Acho, humildemente, que conseguiremos ajudar muitas famílias que se cruzem com esta história a perceberem que o termos acreditado e procurado a intervenção precoce, com uma estimulação diferenciada, foi decisivo para o seu desenvolvimento e para ele se tornar na criança que ele hoje é.”
Apresentar o livro em São João da Madeira teve, para Alice Ramos, um significado especial. “Foi nesta cidade que, com o filho ainda bebé, encontrou o caminho certo para iniciar um processo de reabilitação determinante.”

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