Quem passou junto ao edifício não ficou indiferente à iluminação simbólica, integrada no movimento internacional “Light It Blue”, que consiste na iluminação de edifícios públicos icónicos com a cor azul, associada à Síndrome de Angelman. A ação decorreu em resposta ao convite da associação ANGEL Portugal, ao qual a Câmara Municipal de São João da Madeira se associou, contribuindo para dar visibilidade a esta realidade. A iniciativa representou também um sinal de solidariedade para com as pessoas com Síndrome de Angelman e as suas famílias, reforçando a importância da sensibilização pública.
A vereadora Dulce Santos, responsável pelos pelouros da Ação Social e Inclusão, Saúde e Qualidade de Vida e Habitação, sublinha que esta iniciativa internacional Light It Blue, “foi um gesto simbólico, mas profundamente significativo”. Mais do que iluminar um edifício, “quisemos iluminar consciências, dar visibilidade à Síndrome de Angelman e manifestar solidariedade para com todas as pessoas que vivem com esta condição rara e com as suas famílias, que diariamente enfrentam desafios exigentes e muitas vezes invisíveis”.
A Síndrome de Angelman caracteriza-se por atraso no desenvolvimento, deficiência intelectual grave e ausência de fala ou dificuldades acentuadas na comunicação. Estão igualmente associadas limitações ao nível da coordenação motora, distúrbios do sono e crises convulsivas. As pessoas com esta condição não atingem autonomia, permanecendo dependentes de terceiros, incluindo familiares e cuidadores, e necessitando de acompanhamento regular por equipas multidisciplinares de profissionais de saúde e reabilitação.
Neste contexto, a responsável destaca que o município decidiu associar-se a esta data porque “acredita que a sensibilização é um passo essencial para construir uma comunidade mais informada, mais empática e mais justa. Cada gesto conta. Cada ação pública tem o poder de gerar reflexão, diálogo e mudança”.
A responsável pelo pelouro acrescenta que o município teve como objetivo “afirmar de forma clara o nosso compromisso com a inclusão, com a igualdade de oportunidades e com a dignidade de todas as pessoas, independentemente da sua condição de saúde ou das suas limitações”. Uma cidade verdadeiramente desenvolvida “não é apenas aquela que cresce economicamente, é aquela que cuida, que acolhe e que não deixa ninguém para trás”, enfatiza.

Não há casos identificados na cidade

Mafalda Pinto Nogueira, diretora de serviços da associação, explicou a O Regional que a adesão de municípios e entidades é essencial para aumentar a consciencialização sobre esta condição genética rara. “A adesão por parte dos municípios e entidades a esta iniciativa é crucial para alertar a sociedade civil para a existência desta condição genética rara, quais as suas características e, desse modo, apoiar no diagnóstico de novos casos ou casos mal diagnosticados e, assim, melhorar a qualidade de vida de todos os Anjos e respetivas famílias, nomeadamente, encaminhando-os para a ANGEL Portugal”.
A responsável afirmou ainda desconhecer a existência de pessoas diagnosticadas no concelho. A nível nacional, adiantou que a associação já identificou cerca de 98 casos, embora estime que o número real possa atingir os 500, tendo em conta a prevalência desta síndrome.
Criada em 2012 por pais, a ANGEL Portugal presta apoio a famílias e cuidadores e promove iniciativas de informação e sensibilização. Assinala anualmente o Dia Internacional da Síndrome de Angelman, a 15 de fevereiro, para reforçar o reconhecimento desta condição rara.